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Mi presento

Mi chiamo Paolo Schettino, abito a Castellammare di Stabia (Na), ho 38 anni e purtroppo sono affetto da "Amiotrofia spinale", cioè una malattia simile alla "Distrofia muscolare" sia per sintomi che per problematiche.
La mia storia iniziò quando avevo appena sette mesi con la scoperta, anzi il sospetto, delle mie reali condizioni di salute, così i miei genitori cominciarono un lungo giro di medici ed ospedali specializzati, fino al momento in cui attraverso una biopsia muscolare, effettuata presso l'istituto Fabio Besta di Milano, si ebbe la definitiva, e dura da accettare, risposta (allora io avevo solo un anno e mezzo). Naturalmente vi renderete conto di quale reazione potettero avere mio padre e mia madre e come accolsero quella "bella" notizia, una sensazione che si potrebbe definire di estremo sconforto, così come un reo accoglie la condanna all'ergastolo o addirittura all'iniezione letale. Per fortuna loro non reagirono come oggi qualcuno fa e cioè abbandonare i figli con problemi di handicap; io so che queste persone non possono e non devono essere giudicate, perché non si conoscono le ragioni di fondo che portano ad una così gravosa decisione, ma comunque io non concepisco l'idea di poter abbandonare il proprio sangue, specie per la madre che rischia la vita per dare alle luce un esserino che non fa altro che chiedere amore. I miei genitori hanno lottato con me delle battaglie che a volte sembravano delle fortezze inespugnabili, ma che poi si rilevarono un semplice muro di piume grazie ad una forza di volontà in costante crescita.

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